病人自主權利法於去(108)年1月施行,透過預立醫療決定書,民眾能提前規劃個人的「善終」方式。不過,對於認知功能、表達能力不佳的心智障礙者,是否也能為自己的生命做決定呢?
中度心智障礙的宜芳,看到了家族親人有感於因中風臥床的親屬,而到臺北市立聯合醫院進行預立醫療照護諮商,她也提出了要求,希望能為自己的生命做決定。宜芳的母親認為,維護生命末期的尊嚴是相當重要,宜芳說她不要像舅舅一樣躺在安養院,卻因為無法理解預定醫療決定書內容意涵,而無法當場簽署。
臺北市立聯合醫院社會工作室主任楊君宜表示,宜芳雖然能夠認得說明手冊的每一個字,但無法理解密密麻麻文字拼湊起來的意義,也包括預立醫療決定書內容中限時治療的選項,也讓北市聯醫諮商團隊起心動念,著手研發易讀本。
為了能讓心智障礙者也能為自己的生命做決定,聯醫邀集了院內相關醫療團隊共同研議,從法規面的解釋至實務運作面的諮商會談技巧、輔助工具運用等進行討論,更結合社會福利單位,如育成社會福利基金會、喜憨兒社會福利基金會、樂山教養院及中華民國智障者家長總會等進行交流,召開專家研商會議,多次與心智障礙者進行預立醫療照護諮商的討論與測試,發展「我的預立醫療決定書-易讀說明手冊」,以簡化文句內容、搭配清楚圖像、統一顏色色調、簡化排版呈現等易讀(Easy Read)概念,設計出輔助教材,運用於預立醫療照護諮商,協助心智障礙者獲得病人自主權利法規相關資訊的權利。
臺北市衛生局表示,尊重醫療自主、保障善終權益,是病人自主權利法的基本精神,也希望透過預立醫療決定書易讀說明手冊,開啟心智障礙者與家庭對生命識能的認識,提升國人對心智障礙者生命教育的關懷。