國立教育廣播電臺

「家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）」是顯性遺傳疾病，據統計，臺灣多以男性居多，多發生於50歲以上，疾病惡化速度快，若沒有適當控制，可能在4到5年之內就退化至手腳無力、坐輪椅、無法自行吃飯等狀態，需仰賴他人打理生活起居。病友在「公共政策網路參與平台」發起的「拯救臺灣特有罕病FAP，呼籲加速FAP罕藥健保給付」提案，已達到5492人附議，正式通過成案門檻，呼籲讓給付案能早日達到共識，順利通過。在健保未能給付前，希望盼國民健康署能依現行《罕見疾病防治及藥物法》第33條予以補助，讓病情有急迫需求的病友盡快有治療機會。