友善列印
生活

罹患罕病兒面對生命困境不放棄 綻放生命光芒

2023-06-23 發佈 廖南瑛 臺北
李沐恩

李沐恩

2023總統教育獎旨在表揚以順處逆、樂觀奮鬥的精神。56位獲獎者不畏艱難、突破樊籬,以鴻鵠之姿迎向天際,是學子的最佳典範,這次要介紹兩位罹患罕病的兒童。

 

來自臺北市東新國小的李沐恩,國小一年級時,檢查發現罹患「髓母細胞瘤」的惡性腦瘤。進行開顱手術後,他陸續接受30次放射治療、5次化學治療與2次幹細胞移植。在高強度治療下,他面臨許多的後遺症,包括身材矮小、成長緩慢、後腦勺長不出頭髮、甲狀腺素偏低、大腦處理速度慢、記憶困難,這些都影響日常生活與人際關係,造成學習困難、沒有自信。

 

所幸沐恩喜歡畫畫,在開刀後身體右半邊無力的他,積極訓練左手努力習畫,也建立自信。四年級時,李沐恩通過臺北市藝術才能美術類資優學生鑑定,成為雙重殊異的學生,學校師長也幫他安排藝術指導老師進行一對一教學。

 

李沐恩獲選臺北市110學年度第一學期模範生,2022年獲臺北市教育關懷獎,並且於2022、2023連續兩年完成小鐵人挑戰賽,證明他努力不懈的精神。2022年底,學校為李沐恩策劃個人美展,讓他為全校同學導覽解說畫作,希望藉由他的生命故事鼓勵大家:「面對困境不要放棄希望,用彩色的眼光看世界,生活就會變得更美好。」

 

就讀臺南市賢北國小的王沐晴,1歲時被醫生診斷出罹患俗稱漸凍症的遺傳性疾病,她的肌肉會隨著年齡日漸萎縮,需以輪椅代步,生活起居都需要旁人協助。但她自我要求嚴格,凡是能親力親為的事,她都盡量自己做,希望自己跟別人沒有不同。

 

小二時,老師發現她有語言和表演的天賦,鼓勵她參加說故事比賽並獲校內說故事比賽第一名。後來老師鼓勵她朝客家語的演說比賽發展,剛開始她不會說客語,每天反覆聆聽客語老師錄製的語音檔不斷練習。三年級時,她參加臺南市國小學生組客家語朗讀比賽獲得第二名,此後她繼續在各項語文才藝比賽中迭獲佳績,更獲2022年臺南市小小解說員客語組第一名。

 

但其實練習朗讀對王沐晴而言相當艱難,因為每一次賽前都要利用課餘時間背誦8篇的客語朗讀稿,疾病更不曾放過她,由於肌肉無力造成脊椎側彎急遽加速,身體也逐漸退化。她除了每天20小時穿著密不透風的硬背架外,回家還要做脊椎側彎運動、肺功能呼吸運動和按摩,以免身體狀況急遽惡化。

 

當沐晴身體不舒服時,有時會想放棄練習客語朗讀,但是媽媽和老師常常鼓勵她,雖然她無法像正常的孩子一般跑跳玩耍,但是她可以善用她的語言天賦,在表演的舞台上綻放光芒,努力進取的精神,值得嘉許。

 

相關新聞