每年6月是世界肌無力症關懷月,歐洲從去年開始將6月2日定為肌無力關懷日,希望藉此喚起大眾對於重症肌無力的重視,台灣神經免疫醫學會葉建宏理事長表示,過去醫療認識與資源有限,重症肌無力被視為絕症,許多病友因嚴重的呼吸肌無力、造成呼吸困難而致死。然而,目前大多數病友的病況已獲得穩定控制,隨著生物製劑的研發,未來臺灣重症肌無力將邁向個人化精準治療的新時代,可望幫助頑固型重症肌無力病友穩控病症,讓生活更有活力。
衛生福利部雙和醫院邱浩彰教授說明,重症肌無力是一種自體免疫疾病,與類風濕性關節炎、僵直性脊椎炎、乾癬等疾病相同,都是因為免疫系統不當攻擊正常器官所導致。重症肌無力發病年齡有兩個高峰,20-30歲以女性為主,50歲以上則以男性為主,男女發病比例約1:1.8。在臺灣,平均每十萬人有22人罹患重症肌無力,現在領有重大傷病卡者約6千人。
由於症狀反反覆覆,加上疾病認知不足,國外研究顯示,重症肌無力病友從發病到正確診斷需要好幾年。民眾若莫名出現眼皮下垂、大小眼、複視等眼睛症狀,應盡快諮詢神經科,及早確診與治療。邱浩彰教授表示,門診曾有不少重症肌無力病友因眼皮下垂、大小眼,優先尋求眼科與醫美診所的協助,甚至接受提眼瞼肌手術,但一陣子後復發才驚覺有異。此外,也有不少病友因吞嚥困難求診耳鼻喉科,檢查結果卻顯示一切正常、查無病因,因四肢無力求助骨科或復健科,勤做運動,病症依然反覆發作,影響工作,常被誤會為「裝病」或「偷懶」。
葉建宏理事長表示,臺灣重症肌無力的現行治療方式,包括俗稱「大力丸」的抗乙醯膽鹼酵素劑、類固醇、快速調節免疫機能的血漿置換術與靜脈注射免疫球蛋白,以及胸腺切除手術等。大部分重症肌無力病友可在這些傳統治療、心靈與生活照護之下,穩定控制病況,預防復發與延緩惡化。不過,目前仍有2成左右的頑固型重症肌無力病友因無法使用傳統免疫藥物或效果不如預期,治療陷入困境。值得期待的是,隨著分子生物學的進步,繼類風濕性關節炎、僵直性脊椎炎、乾癬與發炎性腸道疾病等自體免疫疾病陸續有標靶藥物問世,重症肌無力也邁向生物製劑輔助個人化精準治療的時代。
葉建宏理事長說明,生物製劑依作用機轉,主要分為抑制補體、減少抗體、打壓T細胞、打壓B細胞等4種,適用於頑固型重症肌無力病友,有機會幫助病友快速且長期穩定病情,從而達到長期緩解的目標,目前國內僅少數幾位重症肌無力病友接受生物製劑的臨床試驗,其餘病友仍在苦苦等待治療機會,期待未來臺灣能加速引進相關的生物製劑,且比照其他自體免疫疾病納入健保給付,幫助重症肌無力病友穩控病況。