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罕病少年陳麒伍的「蛹室與永世」書畫甲蟲展

2024-07-03 發佈 徐筠庭 彰化
甲蟲少年的蛹室與永世展覽海報

甲蟲少年的蛹室與永世展覽海報

國立暨南國際大學附屬高中應屆畢業生陳麒伍,自小罹患罕見疾病「裘馨氏肌肉失養症」的,不畏病痛的折磨,堅持不輟探索最愛的甲蟲世界,畢業前集合他的創作,出版了「甲蟲少年的蛹室與永世」自然書,並策畫了一場與書同名的展覽,即日起至21日在南投縣埔里鎮「紙教堂.流藝廊」展出。

 

罕病少年陳麒伍說,身穿鎧甲的甲蟲是他的榜樣,要學習牠勇敢地面對逆境。自小罹患罕見疾病裘馨氏肌肉失養症的陳麒伍,從幼稚園大班發病至今,四肢逐漸失去力量,從跌跌撞撞地行走,12歲以後需倚賴電動輪椅代步,但他不受軀體病痛所限制,在大自然中找到寬廣的天空,投入喜愛的昆蟲世界。

 

陳麒伍的爸爸陳璽合說,「甲蟲少年的蛹室與永世」的書名,就像陳麒伍的人生寫照,先天罕病之於麒伍,就像甲蟲長大必經的蛹室,只是裘馨氏肌肉失養症這個罕見疾病,因染色體異常,造成肌肉急速且持續的發炎、退化,會隨著年齡成長,全身肌肉愈來愈無力,最後危及心跳、呼吸,通常壽命僅20至30歲,也無可以治癒的藥物與療法,因此蛹室也成為甲蟲少年的永世。

 

陳璽合指出,「甲蟲少年的蛹室與永世」首展是在暨大附中圖書館,原本計畫只擺3張桌子將麒伍蒐集的甲蟲和標本展示,結果在師長、同學協力下,製作了「甲蟲少年的蛹室與永世」書中散文詩三3格漫畫的放大版,以及更多陳麒伍成長過程的心路歷程掛板,整整將圖書館展廳包下一大半,展出後得到熱烈的迴響,特別於「紙教堂.流藝廊」再次展出。

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