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政策

政府專法保障罕病 已服務逾8千家庭

2025-02-27 發佈 曾鈺羢 臺北

 

歐洲罕見疾病組織在2008年發起每年2月的最後一天為國際罕見疾病日,呼籲各界共同發聲重視罕見疾病。我國自2000年起實施「罕見疾病防治及藥物法」,是全球前5個已專法保障罕病的國家,目前政府已公告246種罕見疾病,除了協助罕病病人順利取得治療所需的藥物、特殊營養食品及提供相關醫療補助外,還結合民間醫療機構設置罕病照護服務團隊,並與社會福利、長照、教育與就業服務連結,提供罕見疾病病人及家庭全方位照護及相關服務。

 

國健署照顧罕病家庭,目前委託全國13家醫院設置14個罕病照護服務團隊,為罕病患者提供照護諮詢、說明疾病影響、心理支持、生育關懷等面向的協助,同時也能協助對外連結全民健康保險居家醫療照護、長期照顧服務、社會福利及民間病友團體等資源,截至113年底,已累計提供約8千個罕病家庭相關服務。

 

在國際罕病日的前夕,國民健康署呼籲民眾與政府共同來支持罕病家庭,讓他們通過生命中的挫折與挑戰,迎向嶄新的生活。

 

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