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讓先天顱顏缺陷家庭不再孤軍奮戰

2024/11/29
邀訪來賓:古秋容主任 羅慧夫顱顏基金會台中分會
單元介紹

   「你的耳朵是被刀子削掉的嗎?」這是17歲的顱顏青年廖廷翰在國小時期,被最多人詢問的問題。廖廷翰罹患唇顎裂合併小耳症,但在基金會鼓勵和協助下,仍能順利學習,並有好成績,也獲得2024得福獎學金的肯定。。

    唇顎裂是一種常見的先天性面部缺陷,台灣發生率約為600至700分之一,小耳症發生率約5000分之一。。

   造成唇顎裂的原因很多且複雜,目前研究指出包括孕婦吸菸或酗酒、環境污染、空氣汙染、輻射線、染色體異常、病毒感染或是藥物等都可能造成新生兒唇顎裂。

    唇顎裂可以透過手術矯正,手術時程較長,孩童可能會因為外觀問題產生挫折感,需要完善的心理輔導,因此,羅慧夫顱顏基金會一直以來用心、細心陪伴顱顏家庭,幫助孩子在成長時期身心都能穩定的發展。

   1996年 羅慧夫顱顏基金會成立了中部分會,深度服務中部在地顱顏患者與家庭29年,至今已服務中部地區3,320個顱顏患者家庭,其中495人次接受醫療補助改變面容、2,754人次接受經濟補助改善家庭經濟重擔。

  最近,166組顱顏家庭齊聚台中。由一群經過語言治療的顱顏孩子表演「小小說故事劇團」,展現語言定點治療服務成果,並頒發「得福獎助學金」鼓勵中部60位顱顏青少年,也讓539位先天顱顏缺陷家庭知道他們並不孤軍。19歲唇裂女孩葉昱廷立志成為語言治療師,幫助和自己一樣病症的孩子。

  獲得獎學金的廖廷翰也說出自己的心願,表示他和一般人無異,希望「社會別再貼標籤」。另一位得獎代表、19歲的葉昱廷說,謝謝媽媽從小讓她認識自己的「不完美,」讓她有足夠的勇氣去面對社會異樣的眼光。

  羅慧夫顱顏基金會表示,顱顏孩子雖然在面貌上有些缺損,但他們的智能與常人無異,而且現代醫學技術進步,這些都可以獲得改善。也停醒大家,平常心看待外表不一樣的孩子。

   今天節目中邀請羅慧夫顱顏基金會中部分會古秋容主任,分享顱顏家庭的故事!

羅慧夫顱顏基金會台中分會  古秋容主任

羅慧夫顱顏基金會台中分會 古秋容主任

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