「每一個家庭生出一個有障礙的孩子,人們是不是更能夠接受我生出了一個身心障礙的小孩呢?這是一個觀念的問題,也是生命教育的議題。在此刻,醫療進步了,也有健保資源,但是從個人到集體社會,對於生命殘缺的看法跟接納還有很多進步的空間。」— 楊玉欣
現任基隆市政府社會處處長的楊玉欣,在19 歲時確診罹患「三好氏遠端肌肉無力症」,她戲稱自己是一個「沒辦法靠著自己活下來的人」,24 小時都需要別人的幫忙才能生活、工作、睡覺。
睡覺更是噩夢的開始....因為身上會酸會麻會癢會痛,身體卻是動彈不得、無法翻身,只能靠意志力硬撐忍耐,忍到忍無可忍,只好叫醒枕邊人幫忙翻身...然後,再繼續忍耐無限循環的「痠麻癢痛」....直到天明。
經過一夜的折磨,楊玉欣還是用微笑來迎接新的一天,因為她想做好多事情。她決定以自身生命來實踐生命價值,2013 年就任立委期間,推動了《病人自主權利法》,2019 年正式上路,這也是亞洲第一部保障病人自主權利的專法,至今施行 5 周年。
《病主法》施行後,簽署的人還是偏少數,楊玉欣特別規劃出版了一本《如果還有明天》,透過 24 個先行者的故事經驗分享,告訴大家必須認識《病主法》的理由,並起身簽署《預立醫療決定書》。
2022 年底,楊玉欣受基隆市市長謝國樑之邀,擔任基隆市政府社會處處長,任職一年多來,楊玉欣以自身經驗,打造便民又有的無障礙交通─將長照體系、身心障礙體系進行整合,並建構資訊平台,讓市民透過單一窗口就能完成所需。
另外楊玉欣也正在架構「公益服務媒合平台」,將有志服務社會的熱心志工,與亟需人力協助的社福機構,做資訊的交流與媒合,以補足政府資源的不足,使基隆市成為有愛的城市。
勇於為弱勢發聲的楊玉欣,將在「點燈~說聲對不起,我要謝謝你」節目中與您分享她為愛前行的生命故事。