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天使慢慢飛

將媽分享 陪伴臺灣第一位存活下來的雷特氏症男孩成長故事

2024/10/28
邀訪來賓:將媽 慢飛天使的媽媽
單元介紹

慢飛天使的媽媽將媽坦誠說,她的孩子是罕見疾病雷特氏症的男孩,非常特別的是,雷特氏症大多存活下來都是女生,將祥是臺灣第一位雷特氏症存活下來的男生,而且到了八歲才被診斷出來。

 

將媽回憶說,將祥生下來的時候,被誤以為是一般的遲緩兒,所以吃了很多的苦頭,因為當時的環境,連醫護人員及復健師都不了解這種罕見疾病。

 

為了避免更多雷特氏症的孩子,經歷和將祥一樣的痛苦經驗,將媽利用各種機會、各種場所,向親友或民眾介紹雷特氏症相關的病因以及症狀,希望更多人了解這個罕見疾病,並且友善對待這類的慢飛天使。

 

因為長期照顧將祥,將媽很渴望在生活中有一段時間可以轉換情境和時空,於是開始學習西班牙舞,沒想到,一學就是十五年,並且成為一名優秀的老師,不但自己很快樂,也陪伴許多人享受放鬆的時光。

個性開朗的將媽,耐心陪伴雷特氏症的將祥,體驗生活中的各種樂趣。

個性開朗的將媽,耐心陪伴雷特氏症的將祥,體驗生活中的各種樂趣。

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